De concentratie van Lithiumcarbonaat in de hersenen – deel 1: De Twijfel

Voor mijn werk als moderator op het platform BovenJan kwam ik in aanraking met een nieuwsbericht dat op deze website geplaatst werd. Dit nieuwsbericht was een doorplaatsing van dit artikel op PsyQ:

https://www.psyq.nl/actueel/-/voorspellen-wie-baat-heeft-bij-lithium-bij-bipolaire-stoornis

Aangezien dit artikel vrij beknopt is, ga ik er voor het vervolg van dit artikel vanuit dat je het gelezen hebt.

Dit artikel maakte bij mij nogal een impact. De lithiumconcentratie in het bloed, die spiegel die bij mij altijd zo stabiel is, zegt wellicht weinig over de concentratie van lithiumcarbonaat in de hersenen?

Ik wilde meer weten. Daarom heb ik uiteindelijk de psychiater achter het onderzoek benaderd en gevraagd of ze iets voor mij kon betekenen. Dat was helaas niet het geval. Vervolgens vroeg ze of ik mee wilde werken aan het onderzoek. Dat wil ik wel. Het kan namelijk zo zijn dat dit onderzoek ervoor kan zorgen dat mensen die gaan beginnen met Lithiumcarbonaat beter kunnen achterhalen of het slikken van de bijbehorende tabletten de beoogde werking kunnen gaan hebben.

Voordat ik bekend was met dit onderzoek ben ik er altijd vanuit gegaan dat de ‘lithiumspiegel’, de lithiumwaardes in het bloed, veelzeggend waren of het goedje adequaat zijn werk deed. Dat dit dus niet het geval zou kunnen zijn, heeft bij mij een zaadje van twijfel geplaatst over hoe goed Lithiumcarbonaat bij mij werkt. Er zijn nogal wat aanleidingen om daar aan te twijfelen namelijk.

Zo ben ik pas echt stabiel geworden sinds ik Olanzapine slik. Daar ben ik mee begonnen tijdens mijn laatste opname. Dat was in 2012. Sindsdien ben ik niet meer opgenomen geweest of manisch geweest. Daarvoor ben ik meerdere keren opgenomen geweest, terwijl ik gewoon Lithiumcarbonaat slikte. Zoals gezegd is de lithiumspiegel vrij stabiel, dus daar kan het niet aan liggen.

Het probleem is dus dat ik nog nooit Olanzapine zonder Lithiumcarbonaat heb geslikt. Er is letterlijk geen dag voorbij gegaan sinds mijn opname waarin ik één van de twee niet heb geslikt. Ik kan hierdoor niet weten welke van de twee mij stabiel houdt en/of ze dat samen doen. Dat laatste is dus waar ik altijd en vooralsnog vanuit ging, alleen daar heb ik nu dus twijfel over.

Aangezien ik bekend ben met keuzestress, vind ik dat niet fijn. Wanneer je daarbij optelt dat dit gaat over mijn manier van leven, mijn gezondheid en hoe dit gaat zijn in de toekomst dan komen de problemen die worden veroorzaakt door het slikken van Lithiumcarbonaat toch wel wat meer op de voorgrond te staan. Voorheen heb ik dat altijd als ondergeschikt beschouwd, omdat je bij een kwestie van leven of dood je bijwerkingen als minder belangrijk gaat beschouwen.

Alleen mijn leven zou zoveel beter zijn zonder die bijwerkingen.

Bij mij slaat het vooral op mijn huid. Ik heb acné, ik heb een droge huid, ik heb roos, ik heb iets achter mijn oren dat er niet thuis hoort. Daarnaast heb ik veel dorst, vaak een droge mond en heb ik last van gloeien. Het ergste is wellicht het beven. (Ook wel bekend als tremor.)

Ik heb reinigingsschuim voor mijn huid. Ik gebruik ook een fruitzuurlotion. Ik heb ooremulsie voor achter mijn oren. Ik word al jaren behandeld door huidtherapeuten. Ik heb een speciale shampoo. Ik drink heel veel kraanwater. Wanneer ik gloei eet ik gezouten pinda’s om ervoor te zorgen dat mijn Lithiumspiegel daalt. Alleen tegen het beven heb ik niets.

Het is vooral de combinatie van dit alles waar ik nu tegenaan loop. Het is niet één dingetje. Ik had dit alles geaccepteerd, omdat ik dacht dat dit er eenmaal bij hoorde. Dat dit gewoon mijn leven was. Dat ik geen keuze had.

(…)

Die zekerheid ben ik kwijt. Natuurlijk kan ik gewoon doorgaan. Doen alsof ik deze kennis niet tot me genomen heb. Alleen ik wil het gewoon weten. Ik wil weten óf er een methode bestaat. Een methode waarmee ik achterhaal of de Lithiumcarbonaat iets voor mij doet of mij enkel narigheid bezorgd.

Alleen kom ik bij het onderzoek enkel in aanmerking als controle persoon. Ze kunnen mij zelf niet helpen. Daar ben ik mij van bewust. Alleen ik slik nu 20 jaar Lithiumcarbonaat en ik wil het niet nog 10 jaar slikken om er dan pas achter te komen dat ik zonder had gekund. Dat kan ik mezelf niet aan doen. Dat zou ik mezelf nooit vergeven.

Wat is een herstelfeest?

Een herstelfeest is een feest waarbij je viert dat je ‘hersteld’ bent.

In dit geval gaat het er om dat ik op woensdag 6 juli 2022 10 jaar opnamevrij ben. De laatste keer dat ik ontslagen ben uit een psychiatrisch ziekenhuis was dan ook op vrijdag 6 juli 2012.

Het is niet zo dat ik gedurende die 10 jaar helemaal stabiel ben gebleven. Verre van zelfs. Het is alleen wel zo dat ik sinds die tijd dus helemáál niet meer opgenomen ben geweest en dat is een prestatie op zich.

Dat heb ik zeker niet alleen gedaan. Tegelijkertijd was het zonder mijn inspanningen zeker niet gelukt. Qua medicatie is er in die tijd ook iets veranderd. Tijdens mijn laatste opname ben ik namelijk begonnen met innemen van Olanzapine.

De combinatie van Lithiumcarbonaat en Olanzapine houdt mij relatief stabiel. De dosering van de Lithium is al jaren hetzelfde en ook de bijbehorende bloeduitslagen zijn al jaren vrij stabiel. Het enige wat nog wel eens aangepast wordt is de dosering van de Olanzapine.

Op het moment dat ik ‘decompenseer’, zoals in 2020, waardoor ik toen mijn verjaardag niet kon vieren, dient de dosering te worden verviervoudigd. In dat jaar hebben we het in eerste instantie slechts verdubbeld, waardoor het juist minder goed ging. Daar hebben we van geleerd en die fout gaan we niet nog een keer maken.

Tijdens mijn herstelfeest, dat op zaterdag 16 juli 2022 plaats gaat vinden, wil ik dan ook stilstaan bij wat ik bereikt heb. Het is niet zonder opofferingen geweest. Er zijn veel zaken die ik moet laten om mijn psychische gezondheid in stand te houden. Zo vermijd ik stress zo graag mogelijk.

Het nare is dat ik ook niet goed kan functioneren zonder druk. Meestal externaliseer ik daarom zaken die ik belangrijk vind naar anderen zodat zij mij er op kunnen wijzen dat ik nog het een en ander wilde bereiken. Gelukkig lukt het mij ook vrij aardig om mijn eigen apparatuur hiervoor te gebruiken. Het is dan ook prettig dat de herinneringen app op mijn telefoon synchroniseert met die van mijn computer.

Mijn herstelfeest heeft overigens ook een andere insteek. Indien ik een feest wil geven omtrent mijn verjaardag in januari, dan dien ik rekening te houden met de volgende factoren: Corona, de bijbehorende maatregelen en de buitentemperatuur. Deze factoren zorgen ervoor dat ik niet langer fatsoenlijk mijn verjaardag meer kan vieren.

Daarom is mijn herstelfeest ook een test. Natuurlijk ben ik mij er van bewust dat de buitentemperatuur in juli ook zo zijn problemen kan geven. Bovendien is het ook een periode waarin veel mensen op vakantie zullen zijn.

Inderdaad, als de test slaagt, dan kan dit herstelfeest een jaarlijks terugkerend iets worden. Dat is een grote ‘als’ overigens. Hiervoor dient er wel aan een aantal voorwaarden voldaan te worden. Die ga ik hier overigens niet benoemen, aangezien dat de uitkomst van de test kan beïnvloeden.

Het feest begint rond 15:00 en zal tot zo’n 21:00 uur duren. Er kan niemand blijven slapen. Het is wel inclusief eten en drinken. Het zal gevierd worden op de binnenplaats van het appartementencomplex waar ik woon.

Er wordt standaard geen alcohol geserveerd, het eten zal van de vegetarische variant zijn. Muziek zal er niet worden gedraaid. Het kan wel zijn dat er, uiteindelijk, spellen gespeeld zullen gaan worden als de context en de situatie zich daarvoor lenen.

Een andere opoffering die ik doe betreft mijn huid. De Lithiumcarbonaat heeft meerdere effecten op mijn huid. Naast de acne, waar ik huidtherapie voor krijg, dien ik 2 shampoos te gebruiken om mijn hoofdhuid te behandelen. Daarnaast heb ik soms ook last van gloeien, wat ik meestal verhelp door zout te consumeren.

Elke dag medicatie slikken vind ik overigens niet zo belemmerend, maar is desalniettemin een opoffering. Het is gewoon opgenomen in een van mijn vele rituelen. Ik ben dan ook al medicijntrouw sinds 2010 – en toen ben ik gestopt terwijl ik al hypomaan of manisch wás. Het was niet de oorzaak van mijn episode, alhoewel het er wel erger door werd.

Om te illustreren wat het woord herstel betekent volgens de herstelbeweging deel ik het volgende citaat:

Herstel is een uniek en ten diepste persoonlijk proces waarin iemand zijn houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en rollen verandert. Herstel is een manier om een bevredigend, hoopvol leven te leiden, met een zinvolle bijdrage aan de gemeenschap, ondanks de beperkingen van de aandoening. Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl men over de rampzalige gevolgen van een psychiatrische aandoening heen groeit.

Een paar jaar geleden moest ik voor een cursus een herstelverhaal schrijven. Dat verhaal, dat hier te lezen is, eindigde ik met deze woorden:

Lang was ik bang voor mezelf en wat ik mij, mezelf en mijn omgeving aan kon doen.
Tegenwoordig ben ik nieuwsgierig naar wat ik de wereld allemaal nog te bieden zal hebben.

Inmiddels kan ik stellen dat ik steeds beter aan het ontdekken ben waarin ik waardevol ben. Ik ben tevreden met mijn leven. Ik ben gelukkig. Ik draag bij.

Wanneer je iets wil in het leven, maar het niet kunt, kun je twee dingen doen. Je kunt zorgen dat je meer kunt of je zorgt ervoor dat je minder wilt. Ik heb in mijn leven er vaak voor gekozen om minder te willen.

Ondanks dat vind ik het best frustrerend dat ik minder gedaan krijg dan anderen. Helaas moet ik echter rekening houden met mijn tempo. Dit probeer ik te compenseren met mijn zorgvuldigheid. Wat precies hetgeen is wat ik kwijtraak als ik ontremd raak.

Dus stabiel blijven is iets wat altijd in mijn achterhoofd mee zal spelen. Het is dan ook fijn dat er veel mensen in mijn leven zijn die mij scherp kunnen houden en in de smiezen hebben hoe het met mij gaat.

Want hersteld zijn is geen doel op zich, het is ook een middel. Een middel waardoor je beter kunt functioneren. Een middel waar je altijd op moet letten en dat altijd je aandacht vereist. Het is een soort van ijkpunt, waardoor je kunt zeggen dat je iets bereikt hebt.

Dat gegeven wil ik graag vieren op mijn herstelfeest.

Onwennig

Dit is een vervolg op:

In plaats van 12 weken gebruik ik nu 18 weken Olanzapine. Ja, het is gepaster om te spreken van maanden. Alleen ben ik daar nog niet aan toe. Dat voelt heel onwennig. Terwijl ik eigenlijk al gewend ben aan mijn nieuwe situatie.

Ik moet alleen erkennen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Dat vind ik moeilijk. Ik ken mezelf minder goed zoals ik nu ben. Ik verbaas mezelf soms. Dat vind ik ook onwennig, want ik ga er prat op dat ik mezelf goed ken.

Is het beter zo? Ik weet het niet. Ik functioneer nu met behulp van pillen. Pillen waarvan het goed kan zijn dat ik ze de rest van mijn leven moet slikken. Ik weet het, er zijn ergere zaken en mijn leven is nog best wel aardig.

Alleen, ik mis nogal mijn vrijheid. Die is mij ook afgenomen, want naast dat mijn medicijnen niet meer in eigen beheer zijn, zijn mijn apparaten dat ook niet meer. Ik maak nu gebruik van apparaatvrije schermtijd. Dat werkt best goed, moet ik erkennen. Zeker als je de code door iemand anders laat invullen.

Dat betekent echter wel dat ik 12 uur per etmaal offline ben. Voor iemand die zo graag verbonden is als ik, is dat een redelijk tot forse ingreep. Het zou kunnen dat het beter is voor mijn gezondheid. Dat geloof ik best.

Het is alleen niet leuk. Ik wil ook weer eens langer opblijven. Ik wil in het weekend ook later op de avond nog kunnen gamen met vrienden. Of een serie-avond waarbij we wat meer kunnen kijken dan anderhalve aflevering.

Door de maatregelen slaap ik wellicht beter. Alleen wie gaat er mij vertellen dat ik anders heel slecht zou slapen? Dat weet je niet, want je kunt dat niet dubbelblind testen.

Je kunt natuurlijk de ene dag wel langer opblijven en meer schermen gebruiken en de andere dag dat niet doen. Alleen zijn dagen nooit precies hetzelfde, dus kunnen de verschillen ook aan andere zaken liggen. Bovendien is experimenteren met je gezondheid iets dat ik liever niet doe.

Dus houd ik mij (voorlopig) aan de beperkingen die mij opgelegd zijn. Het geeft me namelijk ook andere perspectieven. Het geeft me tijd tot bezinning en zorgt ervoor dat ik meer de tijd neem om bijvoorbeeld te lezen.

Zo ben ik er achter gekomen wat mijn jeugdboeken waren en waarom ze dat zijn. Tijdens het herlezen kwam ik er achter dat de strekking van de boeken mij bij zijn gebleven, maar de details totaal niet. Ik ga vanavond beginnen aan het laatste deel van de trilogie over de toekomst: ‘Het gulden vlies van Thule’

Inmiddels heb ik al best wat boeken gelezen. Stiekem verheug ik me er ook op wanneer ik ‘mag’ gaan lezen – alsof ik op andere momenten niet zou kunnen lezen. Nou, voor een deel voelt dat wel zo.

Dat is best gek. Mijn omgang met prikkels is dus zodanig dat ik overdag niet de rust heb om een boek te lezen. Dat zegt wel iets over het geduld dat ik op kan brengen gedurende de momenten dat ik online ben.

Wanneer ik een speciale computerbril heb die het blauwe licht uitfiltert, dan mag ik ook nadat mijn avondklok is ingegaan nog gebruik maken van beeldschermen. Dat is best aantrekkelijk.

Alleen zit ik dan wellicht weer met 2 brillen. Dat wil ik niet, dus ik ga vragen of ik mijn glazen in mijn huidige bril zó aan kan laten passen dat ik er blauw licht mee uit kan filteren. Dan kan ik ’s avonds nog een serie kijken.

Meer opties hebben is sowieso wel fijn. Zo zit ik er ook aan te denken om een e-reader te nemen, want mijn boekenkast staat al vol met boeken. Dan neem ik zo’n e-reader die geen blauw licht afgeeft natuurlijk.

Tenslotte kun je je richten op wat je allemaal niet meer kunt. Je kunt je ook richten op wat je allemaal nog wél kunt. Zo kan ik overdag nog gewoon mijn e-mails lezen, mijn nieuwsbrieven volgen, artikelen lezen, gamen, koken, op bezoek gaan bij mijn moeder, serie kijken met vrienden, fietsen, wandelen, dansen, muziek luisteren, overstappen op een nieuwe provider, genieten van een nieuwe telefoon, etc.

4 maanden, 1 week & dag is een hele tijd. Ik slik al 4 maanden, 1 week & 1 dag 20 mg Olanzapine. Vanavond doe ik het weer. Ik heb het nu zo vaak geslikt dat ik de tel kwijt was. Wellicht is dat een goed teken. Een teken van acceptatie.

Tenslotte, als ik er heel erg mee bezig zou zijn, dan zou ik precies weten hoe vaak ik die Olanzapine al heb geslikt. Terwijl ik het op moest zoeken. Misschien komt het goed. Een van mijn schoonzussen zei dan ook laatst terecht dat het gebruik van pillen voor het verbeteren van iemands lichamelijke conditie heel geaccepteerd wordt. Waarom zou dat dan niet zijn voor iemands mentale conditie?

Over een tijdje zal ik terug komen om dit verhaal te evalueren, net zoals ik verrast werd toen ik ‘Hoog stabiel’ terug las. Daarin stond dat ik die situatie nog wel langer wilde houden.

Ergens zou ik willen dat het zo bleef.

Johan Zijlstra – donderdag 23-04-2020

Klaarblijkelijk zijn mijn gebeden verhoord.

Hoog stabiel

Al 12 weken gebruik ik 20 mg Olanzapine. Het idee was dat dit tijdelijk zou zijn. Helaas is dat dus niet het geval gebleken.

Die Olanzapine is een antipsychoticum. Deze zorgt ervoor dat mijn ontremming niet verder ontregeld. Als ik last begin te krijgen van de dempende werking, dan kan ik afbouwen naar mijn standaard dosering van 5 mg.

Op zich is het fijn spul. Sinds ik Olanzapine gebruik, ben ik niet meer opgenomen geweest. We hebben ons wel vergist in de dosering toen we het laatst verhoogden. We hadden het meteen naar 20 moeten verhogen en niet eerst naar 10. Hierdoor ben ik hypomaan geworden en liep het bijna uit de hand.

Momenteel heb ik enorm veel controle over mijn leven. Dat komt omdat ik nog steeds ontremd ben én stabiel. Dat noem ik ‘Hoog stabiel’. Ik ervaar dat als zeer prettig.

Opstaan gaat prima. Ik kan de zaken doen die ik wil. Ik maak me minder zorgen. Ik ben flexibeler. Ik loop minder vast. Ik voel me goed, terwijl ik de zekerheid heb dat dit niet té wordt. Dat vind ik erg prettig.

Ergens zou ik willen dat het zo bleef. Dat is alleen niet realistisch. Op een gegeven moment dan zal de ontremming verzwakken en zal ik versuft worden door de dempende werking van de Olanzapine.

Alleen weet niemand wanneer dat zal gaan gebeuren. Aangezien ik al 12 weken in deze toestand ben, kan het nog best een tijdje duren voordat ik helemaal hersteld ben.

Bovendien kan ik niet al te veel op mijn hooivork nemen, want ik dien me er bewust van te zijn dat mijn beoordelingsvermogen enigszins vertroebeld is doordat ik dus nog steeds ontremd ben.

Toch vind ik het een geschenk, deze situatie.
Als je me ooit verteld had dat ik dit zou zeggen dan had ik je niet gelooft.

Wat zal ik in de tussentijd doen?
Ik ga me vermaken, ik ga me verdiepen, ik ga spelen, ik ga lezen, ik ga schrijven, ik ga leven.

Mocht je me tegen komen en me vragen hoe het gaat dan zal ik zeggen:

Gezien de omstandigheden gaat het goed.
Ik ben hoog stabiel.