Tag: Lithiumcarbonaat

De concentratie van Lithiumcarbonaat in de hersenen – deel 1: De Twijfel

Voor mijn werk als moderator op het platform BovenJan kwam ik in aanraking met een nieuwsbericht dat op deze website geplaatst werd. Dit nieuwsbericht was een doorplaatsing van dit artikel op PsyQ:

https://www.psyq.nl/actueel/-/voorspellen-wie-baat-heeft-bij-lithium-bij-bipolaire-stoornis

Aangezien dit artikel vrij beknopt is, ga ik er voor het vervolg van dit artikel vanuit dat je het gelezen hebt.

Dit artikel maakte bij mij nogal een impact. De lithiumconcentratie in het bloed, die spiegel die bij mij altijd zo stabiel is, zegt wellicht weinig over de concentratie van lithiumcarbonaat in de hersenen?

Ik wilde meer weten. Daarom heb ik uiteindelijk de psychiater achter het onderzoek benaderd en gevraagd of ze iets voor mij kon betekenen. Dat was helaas niet het geval. Vervolgens vroeg ze of ik mee wilde werken aan het onderzoek. Dat wil ik wel. Het kan namelijk zo zijn dat dit onderzoek ervoor kan zorgen dat mensen die gaan beginnen met Lithiumcarbonaat beter kunnen achterhalen of het slikken van de bijbehorende tabletten de beoogde werking kunnen gaan hebben.

Voordat ik bekend was met dit onderzoek ben ik er altijd vanuit gegaan dat de ‘lithiumspiegel’, de lithiumwaardes in het bloed, veelzeggend waren of het goedje adequaat zijn werk deed. Dat dit dus niet het geval zou kunnen zijn, heeft bij mij een zaadje van twijfel geplaatst over hoe goed Lithiumcarbonaat bij mij werkt. Er zijn nogal wat aanleidingen om daar aan te twijfelen namelijk.

Zo ben ik pas echt stabiel geworden sinds ik Olanzapine slik. Daar ben ik mee begonnen tijdens mijn laatste opname. Dat was in 2012. Sindsdien ben ik niet meer opgenomen geweest of manisch geweest. Daarvoor ben ik meerdere keren opgenomen geweest, terwijl ik gewoon Lithiumcarbonaat slikte. Zoals gezegd is de lithiumspiegel vrij stabiel, dus daar kan het niet aan liggen.

Het probleem is dus dat ik nog nooit Olanzapine zonder Lithiumcarbonaat heb geslikt. Er is letterlijk geen dag voorbij gegaan sinds mijn opname waarin ik één van de twee niet heb geslikt. Ik kan hierdoor niet weten welke van de twee mij stabiel houdt en/of ze dat samen doen. Dat laatste is dus waar ik altijd en vooralsnog vanuit ging, alleen daar heb ik nu dus twijfel over.

Aangezien ik bekend ben met keuzestress, vind ik dat niet fijn. Wanneer je daarbij optelt dat dit gaat over mijn manier van leven, mijn gezondheid en hoe dit gaat zijn in de toekomst dan komen de problemen die worden veroorzaakt door het slikken van Lithiumcarbonaat toch wel wat meer op de voorgrond te staan. Voorheen heb ik dat altijd als ondergeschikt beschouwd, omdat je bij een kwestie van leven of dood je bijwerkingen als minder belangrijk gaat beschouwen.

Alleen mijn leven zou zoveel beter zijn zonder die bijwerkingen.

Bij mij slaat het vooral op mijn huid. Ik heb acné, ik heb een droge huid, ik heb roos, ik heb iets achter mijn oren dat er niet thuis hoort. Daarnaast heb ik veel dorst, vaak een droge mond en heb ik last van gloeien. Het ergste is wellicht het beven. (Ook wel bekend als tremor.)

Ik heb reinigingsschuim voor mijn huid. Ik gebruik ook een fruitzuurlotion. Ik heb ooremulsie voor achter mijn oren. Ik word al jaren behandeld door huidtherapeuten. Ik heb een speciale shampoo. Ik drink heel veel kraanwater. Wanneer ik gloei eet ik gezouten pinda’s om ervoor te zorgen dat mijn Lithiumspiegel daalt. Alleen tegen het beven heb ik niets.

Het is vooral de combinatie van dit alles waar ik nu tegenaan loop. Het is niet één dingetje. Ik had dit alles geaccepteerd, omdat ik dacht dat dit er eenmaal bij hoorde. Dat dit gewoon mijn leven was. Dat ik geen keuze had.

(…)

Die zekerheid ben ik kwijt. Natuurlijk kan ik gewoon doorgaan. Doen alsof ik deze kennis niet tot me genomen heb. Alleen ik wil het gewoon weten. Ik wil weten óf er een methode bestaat. Een methode waarmee ik achterhaal of de Lithiumcarbonaat iets voor mij doet of mij enkel narigheid bezorgd.

Alleen kom ik bij het onderzoek enkel in aanmerking als controle persoon. Ze kunnen mij zelf niet helpen. Daar ben ik mij van bewust. Alleen ik slik nu 20 jaar Lithiumcarbonaat en ik wil het niet nog 10 jaar slikken om er dan pas achter te komen dat ik zonder had gekund. Dat kan ik mezelf niet aan doen. Dat zou ik mezelf nooit vergeven.

Wat is een herstelfeest?

Een herstelfeest is een feest waarbij je viert dat je ‘hersteld’ bent.

In dit geval gaat het er om dat ik op woensdag 6 juli 2022 10 jaar opnamevrij ben. De laatste keer dat ik ontslagen ben uit een psychiatrisch ziekenhuis was dan ook op vrijdag 6 juli 2012.

Het is niet zo dat ik gedurende die 10 jaar helemaal stabiel ben gebleven. Verre van zelfs. Het is alleen wel zo dat ik sinds die tijd dus helemáál niet meer opgenomen ben geweest en dat is een prestatie op zich.

Dat heb ik zeker niet alleen gedaan. Tegelijkertijd was het zonder mijn inspanningen zeker niet gelukt. Qua medicatie is er in die tijd ook iets veranderd. Tijdens mijn laatste opname ben ik namelijk begonnen met innemen van Olanzapine.

De combinatie van Lithiumcarbonaat en Olanzapine houdt mij relatief stabiel. De dosering van de Lithium is al jaren hetzelfde en ook de bijbehorende bloeduitslagen zijn al jaren vrij stabiel. Het enige wat nog wel eens aangepast wordt is de dosering van de Olanzapine.

Op het moment dat ik ‘decompenseer’, zoals in 2020, waardoor ik toen mijn verjaardag niet kon vieren, dient de dosering te worden verviervoudigd. In dat jaar hebben we het in eerste instantie slechts verdubbeld, waardoor het juist minder goed ging. Daar hebben we van geleerd en die fout gaan we niet nog een keer maken.

Tijdens mijn herstelfeest, dat op zaterdag 16 juli 2022 plaats gaat vinden, wil ik dan ook stilstaan bij wat ik bereikt heb. Het is niet zonder opofferingen geweest. Er zijn veel zaken die ik moet laten om mijn psychische gezondheid in stand te houden. Zo vermijd ik stress zo graag mogelijk.

Het nare is dat ik ook niet goed kan functioneren zonder druk. Meestal externaliseer ik daarom zaken die ik belangrijk vind naar anderen zodat zij mij er op kunnen wijzen dat ik nog het een en ander wilde bereiken. Gelukkig lukt het mij ook vrij aardig om mijn eigen apparatuur hiervoor te gebruiken. Het is dan ook prettig dat de herinneringen app op mijn telefoon synchroniseert met die van mijn computer.

Mijn herstelfeest heeft overigens ook een andere insteek. Indien ik een feest wil geven omtrent mijn verjaardag in januari, dan dien ik rekening te houden met de volgende factoren: Corona, de bijbehorende maatregelen en de buitentemperatuur. Deze factoren zorgen ervoor dat ik niet langer fatsoenlijk mijn verjaardag meer kan vieren.

Daarom is mijn herstelfeest ook een test. Natuurlijk ben ik mij er van bewust dat de buitentemperatuur in juli ook zo zijn problemen kan geven. Bovendien is het ook een periode waarin veel mensen op vakantie zullen zijn.

Inderdaad, als de test slaagt, dan kan dit herstelfeest een jaarlijks terugkerend iets worden. Dat is een grote ‘als’ overigens. Hiervoor dient er wel aan een aantal voorwaarden voldaan te worden. Die ga ik hier overigens niet benoemen, aangezien dat de uitkomst van de test kan beïnvloeden.

Het feest begint rond 15:00 en zal tot zo’n 21:00 uur duren. Er kan niemand blijven slapen. Het is wel inclusief eten en drinken. Het zal gevierd worden op de binnenplaats van het appartementencomplex waar ik woon.

Er wordt standaard geen alcohol geserveerd, het eten zal van de vegetarische variant zijn. Muziek zal er niet worden gedraaid. Het kan wel zijn dat er, uiteindelijk, spellen gespeeld zullen gaan worden als de context en de situatie zich daarvoor lenen.

Een andere opoffering die ik doe betreft mijn huid. De Lithiumcarbonaat heeft meerdere effecten op mijn huid. Naast de acne, waar ik huidtherapie voor krijg, dien ik 2 shampoos te gebruiken om mijn hoofdhuid te behandelen. Daarnaast heb ik soms ook last van gloeien, wat ik meestal verhelp door zout te consumeren.

Elke dag medicatie slikken vind ik overigens niet zo belemmerend, maar is desalniettemin een opoffering. Het is gewoon opgenomen in een van mijn vele rituelen. Ik ben dan ook al medicijntrouw sinds 2010 – en toen ben ik gestopt terwijl ik al hypomaan of manisch wás. Het was niet de oorzaak van mijn episode, alhoewel het er wel erger door werd.

Om te illustreren wat het woord herstel betekent volgens de herstelbeweging deel ik het volgende citaat:

Herstel is een uniek en ten diepste persoonlijk proces waarin iemand zijn houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en rollen verandert. Herstel is een manier om een bevredigend, hoopvol leven te leiden, met een zinvolle bijdrage aan de gemeenschap, ondanks de beperkingen van de aandoening. Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl men over de rampzalige gevolgen van een psychiatrische aandoening heen groeit.

Een paar jaar geleden moest ik voor een cursus een herstelverhaal schrijven. Dat verhaal, dat hier te lezen is, eindigde ik met deze woorden:

Lang was ik bang voor mezelf en wat ik mij, mezelf en mijn omgeving aan kon doen.
Tegenwoordig ben ik nieuwsgierig naar wat ik de wereld allemaal nog te bieden zal hebben.

Inmiddels kan ik stellen dat ik steeds beter aan het ontdekken ben waarin ik waardevol ben. Ik ben tevreden met mijn leven. Ik ben gelukkig. Ik draag bij.

Wanneer je iets wil in het leven, maar het niet kunt, kun je twee dingen doen. Je kunt zorgen dat je meer kunt of je zorgt ervoor dat je minder wilt. Ik heb in mijn leven er vaak voor gekozen om minder te willen.

Ondanks dat vind ik het best frustrerend dat ik minder gedaan krijg dan anderen. Helaas moet ik echter rekening houden met mijn tempo. Dit probeer ik te compenseren met mijn zorgvuldigheid. Wat precies hetgeen is wat ik kwijtraak als ik ontremd raak.

Dus stabiel blijven is iets wat altijd in mijn achterhoofd mee zal spelen. Het is dan ook fijn dat er veel mensen in mijn leven zijn die mij scherp kunnen houden en in de smiezen hebben hoe het met mij gaat.

Want hersteld zijn is geen doel op zich, het is ook een middel. Een middel waardoor je beter kunt functioneren. Een middel waar je altijd op moet letten en dat altijd je aandacht vereist. Het is een soort van ijkpunt, waardoor je kunt zeggen dat je iets bereikt hebt.

Dat gegeven wil ik graag vieren op mijn herstelfeest.